AS/UC

Detta inlägg skriver jag bara rakt upp och ner….för att enkelt förklara lite kring min sjukdom. Jag kommer skriva mer ingående framöver.

Jag har för drygt 6 månader sedan fått diagnosen AS, även kallad Bechterews sjukdom. Det är en obotlig led- och muskelsjukdom som enkelt förklarat bryter ner leder och muskler till ben och brosk. Sjukdomen går som sagt inte bota, men tack vare ny medicin och teknik kan den bromsas.

Jag fick tyvärr fel diagnos och har under flera år gått med sjukdomen, som dels skadat mitt bäcken och delar av skelett och muskler. Delar av kroppen är ständigt ömma och det ”skaver” i lederna då jag rör mig.

Cellgifterna bromsar förloppet

Jag får cellgifter, som bromsar förloppet av sjukdomen, då jag tyvärr har den aggressiva varianten. Om jag INTE skulle välja att ta cellgifterna, bryts muskler och leder sakta men säkert ner och till slut är rullstolen eller sondmatning det sköna alternativet.

Nej tack.

Just nu har jag en ökad dos av behandlingen och tar en spruta/injektion var 12:e dag.
Dagarna innan injektionen börjar jag känna av det där fruktansvärda, onda, hemska. Smärtorna är svåra att beskriva men om man jämför det med att smärtan är densamma som att någon borrar i tanden utan bedövning eller bryter ett finger – utan smärtstillande. Ungefär så. Även ögon påverkas och jag får sämre syn, blir obeskrivligt trött och svag i kroppen. Vila är det enda som gäller, även om smärtorna blir värre då. Värktabletter försöker jag i största mån undvika, men ibland fungerar inte vardagen om jag inte knaprar en tablett eller två. Dock mår jag som bäst helt utan medicinering, dock är cellgifterna ett nödvändigt ont. De brukar hjälpa på några timmar och efter ett dygn är jag återigen på benen.
Eftersom jag drabbats av den aggressiva varianten av sjukdomen, blir en samsjukdom oftast en följd av det hela. Så jag har även en mycket svår form av UC, även kallad ulcerös colit.
För att slippa mista livet rullades jag akut in på operation för drygt 7 år sedan och där handlade det helt ärligt talat om minuter från den där ljusa tunneln, om man säger så.
En stomi var enda alternativet för att rädda mitt liv och gudarna ska veta att den dagen glömmer jag aldrig.
När jag vaknade upp dagen efter operationen hade den gått fel. Jag fick ligga på sjukhuset i drygt 3 månader och fick sondmatas pga risken för brusten tarm. Men den brast ändå. Och jag fick opereras om igen. Smärtorna från operationerna, sen efteråt, plus lederna och musklerna som tynade bort, går inte beskriva.
Jag fick till en början hemtjänst, en rullstol och sedan rullator.
Efter det ett gåbord och tja…..det tog mig ca ett halvår innan jag helt kunde räta på ryggen och lyfta en kasse eller mina älskade barn.

Som ni säkert förstår, finns det mycket jag skulle vilja berätta om i detta ämne. Många där ute frågar, undrar – bland annat varför jag ibland är så trött, varför jag är så smal och varför jag är sjukskriven under så långa perioder. Och här är då en enkel version av det hela.

Obs att i detta inlägg HELT saknas en offerkofta och jag ber vänligen men bestämt att ni helt undviker ”tycka-synd-om” grejen. Jag är trots allt väldigt lycklig och är tack vare attraktionslagen och filmen The Secret, ett levande bevis på att bara man väljer sina tankar och hur man ser på saker och ting, så ordnar sig saker och ting på ett magiskt vis.

Kram och tack för du orkade läsa hela inlägget <3

 

3 kommentarer

  1. Du skulle också ha minst en guldmedalj! Som du kämpar! Jag blir stärkt av att läsa och ännu mer intresserad av att veta hur i himmelens namn du praktiskt bär dig åt för att hålla den positiva andan vid liv!
    Kram <3

    1. Tack snälla du. Ärligt talat vet jag inte vart orken och kraften kommer från, antar att den finns där när man inte har något val <3 Kram

      1. ”Som din dag är så skall och din kraft vara” sa alltid min farmor. Gissar att det är ett bibliskt citat… <3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.

Protected with IP Blacklist CloudIP Blacklist Cloud