AS/UC

Detta inlägg skriver jag bara rakt upp och ner….för att enkelt förklara lite kring min sjukdom. Jag kommer skriva mer ingående framöver.

Jag har för drygt 6 månader sedan fått diagnosen AS, även kallad Bechterews sjukdom. Det är en obotlig led- och muskelsjukdom som enkelt förklarat bryter ner leder och muskler till ben och brosk. Sjukdomen går som sagt inte bota, men tack vare ny medicin och teknik kan den bromsas.

Jag fick tyvärr fel diagnos och har under flera år gått med sjukdomen, som dels skadat mitt bäcken och delar av skelett och muskler. Delar av kroppen är ständigt ömma och det ”skaver” i lederna då jag rör mig.

Cellgifterna bromsar förloppet

Jag får cellgifter, som bromsar förloppet av sjukdomen, då jag tyvärr har den aggressiva varianten. Om jag INTE skulle välja att ta cellgifterna, bryts muskler och leder sakta men säkert ner och till slut är rullstolen eller sondmatning det sköna alternativet.

Nej tack.

Just nu har jag en ökad dos av behandlingen och tar en spruta/injektion var 12:e dag.
Dagarna innan injektionen börjar jag känna av det där fruktansvärda, onda, hemska. Smärtorna är svåra att beskriva men om man jämför det med att smärtan är densamma som att någon borrar i tanden utan bedövning eller bryter ett finger – utan smärtstillande. Ungefär så. Även ögon påverkas och jag får sämre syn, blir obeskrivligt trött och svag i kroppen. Vila är det enda som gäller, även om smärtorna blir värre då. Värktabletter försöker jag i största mån undvika, men ibland fungerar inte vardagen om jag inte knaprar en tablett eller två. Dock mår jag som bäst helt utan medicinering, dock är cellgifterna ett nödvändigt ont. De brukar hjälpa på några timmar och efter ett dygn är jag återigen på benen.
Eftersom jag drabbats av den aggressiva varianten av sjukdomen, blir en samsjukdom oftast en följd av det hela. Så jag har även en mycket svår form av UC, även kallad ulcerös colit.
För att slippa mista livet rullades jag akut in på operation för drygt 7 år sedan och där handlade det helt ärligt talat om minuter från den där ljusa tunneln, om man säger så.
En stomi var enda alternativet för att rädda mitt liv och gudarna ska veta att den dagen glömmer jag aldrig.
När jag vaknade upp dagen efter operationen hade den gått fel. Jag fick ligga på sjukhuset i drygt 3 månader och fick sondmatas pga risken för brusten tarm. Men den brast ändå. Och jag fick opereras om igen. Smärtorna från operationerna, sen efteråt, plus lederna och musklerna som tynade bort, går inte beskriva.
Jag fick till en början hemtjänst, en rullstol och sedan rullator.
Efter det ett gåbord och tja…..det tog mig ca ett halvår innan jag helt kunde räta på ryggen och lyfta en kasse eller mina älskade barn.

Som ni säkert förstår, finns det mycket jag skulle vilja berätta om i detta ämne. Många där ute frågar, undrar – bland annat varför jag ibland är så trött, varför jag är så smal och varför jag är sjukskriven under så långa perioder. Och här är då en enkel version av det hela.

Obs att i detta inlägg HELT saknas en offerkofta och jag ber vänligen men bestämt att ni helt undviker ”tycka-synd-om” grejen. Jag är trots allt väldigt lycklig och är tack vare attraktionslagen och filmen The Secret, ett levande bevis på att bara man väljer sina tankar och hur man ser på saker och ting, så ordnar sig saker och ting på ett magiskt vis.

Kram och tack för du orkade läsa hela inlägget <3

Lämna kommentar (3 st) Dela inlägget:

Tacksamhet

Men först – ett stort tack

Lovade impulsivt o sådär ”typiskt-mig” att skriva om baksidan av entreprenörskapet och min somatiska sjukdom o cellgifter mm. Innan jag babblar på om det vill jag först tacka lite….

(gällande sjukdomar, cellgifterna osv så väljer jag att lägga detta som ytterligare ett inlägg och då under kategorin ”UC/AS”. )

 

Almi och Nyföretagarcentrum

När jag kom på min idé (uppfinningen), valde jag att dra in min entreprenörsanda och glömma allt vad sjukdomar heter. Genom hela resan har starka aktörer såsom Almi Företagspartner i Växjö och Nyföretagarcentrum stöttat och hjälpt till i processen.

Flera personer har hjälpt till frivilligt och ideellt och några namn värda att nämna i detta är bland andra Magnus Lesshammar på Almi i Växjö, som verkligen stöttat i vått och torrt. Han ska få guldmedalj när jag har råd att tillverka en sådan, helt klart. Eller får det bli en i papp. Jag tror han uppskattar vilket som, även om guld alltid är trevligare än papper.

Han är den som viftat vilt och brett med röda flaggan, då jag kört på i för höga knyck eller vägrat stanna upp och andas emellanåt.
Han har klappat i händer, ropat HEJJA (han är världsbäst på det där med hejjarop) när det gått bra och torkat mina glädjetårar, när sådana kommit. Nåja, kanske inte torkat dom bokstavligt, men han har verkligen funnits där oavsett om han haft tid eller inte. Tack Magnus. Du är min hjälte <3

Sandra Ruuda – tack för att du vände min adhd-diagnos till entreprenörsanda istället. Du fick mig att inse hur klokt det är att, istället för att se det negativa i en sådan diagnos, plocka fram allt det ”göttiga” och göra succé av det!
Glömmer aldrig när du i din snygga minikavaj och välputsade skor hälsade mig välkommen in på ditt kontor, där jag skulle presentera mig själv och min idé. Om ditt kontor och dess väggar kan tala, hoppas jag att de för alltid håller tyst. För nu snackar vi fullständigt ”go-bananas” och sedan brista ut i charmlösa tårar.
Tack för pepp, stöd och en rejäl Wake-up-kick! <3

 

Sen finns det fler, mååånga fler som hjälpt till, stöttat med både tid, pengar och kompetens, men detta får jag klura lite på. Jag har en tendens att glömma hälften av det jag i stunden tänker på och därför kommer en tacksamhets-lista att lägga ut, när jag är aningen mer fokuserad än vad jag är nu.
Det blir, när jag tänker efter, ungefär som ett litet tacktal som om jag fått Nobelpriset =D =P

Kram så länge <3

 

 

Lämna kommentar Dela inlägget: